סיפורה המרגש של ספיר חיים, נמוכת הקומה מנתניה

ספיר חיים נולדה עם פגם גנטי הגורם לגמדות, אבל ממש לא נותנת לקושי לנצח אותה. לרגל צאת ספרה החדש המגולל את מאבקה היומיומי, היא מספרת על הכתיבה כריפוי, ההומור השחור, הכלים שתיתן לבנה, החזרה בתשובה והרצון להשמיע את קולה על גבי כל במה אפשרית, כדי שכולנו נסיר סוף סוף חסמים ישנים ונקבל את בעלי המוגבלויות. ראיון קומפקטי

משהו כמו שלוש דקות שיחה עם ספיר חיים מספיקות כדי להבין שהיא בעלת חוש הומור מדבק. כל משפט שני מלווה בקריצה, ורגע אחריו מגיע פאנץ' מצחיק, גם אם מדובר בנושאים כאובים ביותר. על רקע האווירה המחויכת, מפתיע ונעים כאחד לגלות את נושא ספר הביכורים שלה שראה אור לאחרונה – "על קצות האצבעות".

"אי הוודאות מגיעה ביום בהיר אחד, מרגע הבשורה עד לקבלת ההחלטה. ההתמודדויות הבלתי פוסקות, המרוץ אחר הניצחונות וההצלחות, השבריריות, הפגיעות והעוצמה מרגע החשיפה", היא כותבת. "ילדה קטנה שהופכת לסיפור הצלחה מול עצמה, מול הוריה ומול סביבתה. מגלה וחושפת את כוחות הנפש והרצון, וכל מכשול הוא עוד מדרגה בסולם האישי והפרטי שלה".
הבשורה הלא פשוטה אותה נושאת חיים באומץ היא אכונדרופלזיה – פגם גנטי הגורם לגמדות. היא נולדה נמוכת קומה, עם רגליים וידיים קצרות, מתקשה ללכת למרחקים ארוכים ולהגיע למקומות שונים שלרובנו נראים טריוויאליים לחלוטין, כמו הכיור.

"אני גרה בבית רגיל והכל גבוה לי, אבל יש לי עזרים שמשמשים אותי כמו להדליק את הדוד עם המגב או לשטוף כלים על שרפרף", היא מספרת על ההתמודדות היומיומית ומיד משחילה פאנץ': "לילדה נמוכת קומה יש הרבה ניתוחים לעבור, וגם אני עברתי הרבה 'שיפוצים' – ניתוח בגב, בראש בעקבות לחץ על גזע המוח ומספר ניתוחים ברגליים. מה לעשות, צריך היה לשפץ את יצירת המופת הזו. זה כמו להפוך מפג'ו למרצדס או טסלה".
בגיל 14 עברה ניתוח שהגביה אותה ב-7-8 ס"מ וכיום היא 1.25 מ'. "זה בלי פלטפורמות", היא צוחקת. "לאדם רגיל זה כלום, אבל פתאום אני יכולה להגיע לאור בחדר המדרגות ולכפתור במעלית. זה בכל זאת נותן לי קצת גובה".
מתי התבשלה ההחלטה להפוך את הסיפור הפרטי שלך לספר?
"זה קרה השנה. הכתיבה היא כל העולם שלי וחשוב להבין שבשיחה פנים אל פנים עם נמוכת קומה יש מגבלה לשמוע ולראות מעבר, אבל כשאתה כותב יש את המילים ואין מי שיפריע ברקע. כתיבה עבורי היא ריפוי וקיבלתי החלטה להראות כמה המגבלה מתגמדת וכמה כוח יכול להיות במקומות הכי קשים ומאתגרים, איך להסתכל על החיים, המציאות ומה שעובר בדרך. עברתי המון תחנות והיו לי את כל הסיבות ליפול ולהתייאש, אבל תמיד בחרתי אחרת והשתדלתי להתמודד ולתת את המקסימום בגבולות היכולת שלי. לכל מקום שרציתי הגעתי בכוח ובמאמץ רב ולכן בחרתי לקרוא לספר 'על קצות האצבעות' ".
למי מיועד הספר?
"לכל ההורים ובני הנוער שמתמודדים עם קונפליקטים, אנשי חינוך, מרצים, מורים וגננות. אנחנו נמצאים בתקופה מאתגרת וקשה, בה כל נקודה של אור יכולה לרפא את הנפש. הספר חשוף מאוד, אבל בפרופורציה הנכונה, כי אני רוצה מאוד שנערים יקראו אותו. אנחנו חיים בעולם של הרבה מדיה, טוקבקים ותגובות, ואני מאמינה שהספר הזה יביא הרבה אור לנוער ולדור הצעיר יותר. מה לעשות, אנחנו ב'דור הטיקטוק' וכל תגובה יכולה להפיל אותך. אני נעה בעולם מתגובה לתגובה וברוך השם גם התגובות הרעות מקדמות אותי".
כשבגב הספר מתנוסס המשפט 'אני יכולה מעל ויכולה מתחת והתנועות יכולות להיות מוגבלות, אבל החופש קיים שם בגבול היכולת', אי אפשר שלא להזדהות עם מילותיה של ספיר ולהתרגש איתה.

חצי דרך לרצפה

ספיר חיים, 34, מתגוררת במרכז העיר. נשואה לישראל ("גם הוא נמוך קומה וקומפקט חמוד כמוני", היא צוחקת) ואם ליאיר בן ה-6. מורה לתיאטרון, מביימת הצגות ומסיבות סיום, וגם מרצה ברחבי הארץ על סיפורה בשילוב אימפרוביזציות ותרגילים מעולמות התיאטרון. בנוסף, יש לה הצגה אישית שתפרה בדיוק למידותיה בעלת השם המחייב 'הכל בעיני המתבונן', שרצה כשלוש שנים בתיכונים ואולפנות. "יש שם הרבה דיאלוגים פנימיים וחיצוניים ואני משמיעה קולות קשים שילדה כמוני חוותה", היא מפרטת. "התפאורה כולה מראות ומלמדת איך אני מסתכלת על עצמי ולאן שלא אלך אפגוש אותי. בדרך אני מסבירה איך אני משתיקה את הקולות שמסביב ובוחרת להסתכל על הטוב".

לפני כ-12 שנה חזרה בתשובה. "מאותו רגע ההסתכלות שלי על העולם הרבה יותר חזקה מבחינה אמונית והשגחתית. זה עוזר לי פחות להישבר ולהבין שיש פה דברים שהם מעל הטבע ולא בידיים שלנו. חשוב לשמוח בכלים שלך ובמה שיש לך", היא משתפת. "ההורים שלי חילוניים ואני תמיד אומרת שאני חיה בין קודש לחול, אבל האמונה זו אחיזה רוחנית, גם אם לא קוראים לזה בשם. צריך לאחוז במשהו וזה נתן לי המון כלים, בעיקר בהחלטה להביא ילד לעולם. גם בעבודה כמורה הרבה פעמים דלתות נסגרו בפני, אבל ידעתי שאני צריכה להילחם בכוח האמונה וללכת כנגד כולם".
היא נולדה כספיר תמיר, וכבעלת שם שמסמל דווקא גובה, למדה מילדות לצחוק על הכל. "היו קוראים לי 'תמיר' בתיכון, כולם הסתלבטו על זה, אבל לא עזר להם, אני תמיד הייתי בטוב", היא משחזרת. "תמיד אמרתי שאני לא גמדה, אני קומפקטית, וכולם נקרעים מצחוק. אם נפל למישהו משהו תמיד אמרתי 'חכה, אני ארים לך. יש לי רק חצי דרך לרצפה'. אני רגילה לכל דבר, פשוט קצת יותר קטנה ומתחת לממוצע".
לבעלה ישראל, 1.30 מ', אותו הכירה באתר השידוכים 'שדכנט', היא נשואה כבר 13 שנים. כמו כל דבר אצלה, הדרך לא הייתה פשוטה, אבל שווה את התוצאה. "היה לי קשה. בהתחלה הרגשתי כאילו אני מסתכלת על עצמי במראה ורואה את המגבלה בצורה חזקה וקיצונית יותר", היא אומרת. "היה תהליך השלמה שהייתי צריכה לעבור, אבל ידעתי שיש לי משהו טוב, בחור מצחיק ונדיר עם מידות טובות, שאני לא יכולה לפספס".
יאיר הקטן כבר יותר גבוה מהוריו. נולד לאחר תהליך IVF ולא מעט הפלות ומשברים. "לא אשכח את היום שחיכינו למעלית והוא אמר לי 'אמא, אל תדאגי, את תיהי גדולה'. עניתי שאמא כבר גדולה והגודל האמיתי לא נמדד בגובה", היא אומרת. "אני מפחדת שזה יפגוש אותו בעתיד והוא יצטרך להתמודד עם זה, או חס וחלילה להתבייש בזה. ההורים שלי הלכו איתי כמו דגל מורם ולעולם לא ארצה שהוא יתבייש בזה. אני מבטיחה לתת לו את הכלים הנכונים, ומנקודת המבט הנוכחית שלי, אני חושבת שיאיר מעריץ אותנו".

לסיום, מה השאיפות שלך בעתיד?
"השאיפה שלי להגיע לעולם התקשורת ולתת כוח באמצעות השפעה ואמירה. התקשורת צריכה ריענון רציני ואני רוצה להשמיע קולי ולהעביר את המסרים שלי. לפני שש שנים הייתי בוועדת החינוך בכנסת ודיברתי על שילוב של בעלי מוגבלויות בחינוך, אבל לצערי לאנשים יש עדיין הרבה חסמים וקושי לקבל בעלי מוגבלויות בכל התחומים. המטרה שלי היא לשנות את זה ולגרום לכולם לקבל אותנו. אני מאמינה בלב שלם שבסופו של דבר זה יקרה".